L’INSTITUTION : DES REGLES, UNE ETHIQUE, QUI PERMETTENT LE LIEN SOCIAL Lionel DENIAU, Président

L’INSTITUTION : DES REGLES, UNE ETHIQUE, QUI PERMETTENT LE LIEN SOCIAL

La recommandation du conseil de l’Europe sur « la désinstitutionnalisation des enfants handicapés et leur vie au sein de la collectivité » ne me semble pas un bon titre pour exprimer les intentions louables de cette institution.

Si nous retenons la définition du Larousse : « l’institution est un ensemble de règles établies en vue de la satisfaction de l’intérêt collectif ; Organisme visant à les maintenir. Est donné comme exemple l’Etat, le parlement, une fondation » Nous pourrions y ajouter la famille, l’école, etc.

A une époque où chacun s’accorde sur la nécessité de renforcer toutes ces institutions, la sémantique du conseil de l’Europe génère des confusions entre ce qu’est l’institution et un établissement. André Turmel (1), sociologue québécois, s’est intéressé au concept d’institution et estime nécessaire de distinguer institution et établissement, l’établissement étant d’abord un lieu physique, géographique, un espace temporel où se déroulent des activités organisées « …Il y a amalgame entre les deux lorsque l’institution…rabbatue à l’établissement devient plus ou moins synonyme se confondant avec lui…».

A mon point de vue, nous avons aujourd’hui besoin de repérer ce qui fait Institution entre les individus et à le développer plutôt qu’à prendre le risque d’une individualisation excessive. Le sociologue Alain Ehrenberg exprime le malaise actuel de la société dans une double idée : « le lien social s’affaiblit tandis qu’en contrepartie l’individu est surchargé de responsabilités et d’épreuves qu’il ne connaissait pas auparavant ».

Ce qui fait institution, ce ne sont pas que des murs mais une organisation, des règles et une éthique permettant le lien social. Ce préalable me semble essentiel avant d’aborder ce que je pense être l’intention de ce texte : « le…remplacement… des établissements … par des services de proximité dans un délai raisonnable et grâce à une démarche globale ». En France, aucun enfant n’est « placé » dans un établissement en raison de son handicap mais bénéficie d’ouverture de droits par la MDPH dont il reste libre de bénéficier. Un placement ne peut être décidé que par un juge et cela est très exceptionnel.

Diversifier les réponses

Le texte en référence rappelle les recommandations de plusieurs organismes internationaux concernant la maltraitance, au risque d’entretenir des confusions.

La recommandation demande le remplacement de l’offre institutionnelle par des services de proximité. Il me semble approprié de parler de diversification plutôt que de remplacement. En France, la grande majorité des établissements accueillant des enfants handicapés a été créée par des parents. Aujourd’hui, en particulier depuis les lois de 2002 et 2005, une diversification des réponses est apportée – nous le constatons par l’augmentation des places de Service d’Education spéciale et de soins à domicile et la diminution des places en établissement, surtout en internat.

Membre d’un CROSMS, j’ai observé l’augmentation de projets souvent déposés par des associations de parents pour des lieux dits de répit pour que l’enfant et sa famille puissent souffler pour pouvoir mieux se retrouver. La recommandation prône la nécessité d’une démarche transversale et coordonnée. En France, on a développé l’inter institutionnalité et beaucoup d’autre pays nous envient entre autres, la nomination d’un délégué interministériel puis la création d’un comité interministériel du Handicap, sans oublier le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapés. Ce sont tous ces acteurs et ces regroupements qui font Institution et Inter Institution.

Pour  les ITEP (Institut Thérapeutique, Educatif et Pédagogique), le mouvement engagé par le décret de janvier 2005 les créant a vu une hausse importante et rapide de places en service de proximité (SESSAD) tout en restant inclus dans le dispositif institutionnel qu’est l’ITEP. Celui-ci permet, selon les besoins du jeune et son projet de vie, une prise en compte de ceux-ci par des actions allant d’une intervention en ambulatoire à une possibilité d’externat, d’internat partiel et modulé en établissement au plus proche de sa famille.

Ne pas jeter le bébé…

Les enfants présentant des troubles psychologiques graves ont besoin d’actions conjuguées sur les plans thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques mais dans un cadre institué.

Bien sûr, il paraît intolérable que des enfants ne sortent jamais d’un orphelinat maltraitant comme par exemple en Roumanie ou que le directeur d’un établissement médico-social luxembourgeois soit désigné comme autorité parentale dès que l’enfant y entre. Mais il ne faudrait pas que  certaines situations nous entraînent dans un effet de balancier que nous pourrions regretter. Au moment où le président des Etats-Unis souhaite recréer des institutions, constatant que l’hyper individualisme n’a pas opéré pour le bien des individus et de la société en général, l’Europe doit être dans la mesure, non dans l’idéologie.

L’association AIRe qui regroupe les Itep en France accueille dans ses structures des enfants présentant des troubles psychologiques graves, qui peuvent être imputés, entre autres facteurs déclenchant, au manque de cadre institutionnel. Mais nous en sommes certains, ce cadre institutionnel doit rester un élément constitutif du projet personnalisé d’accompagnement. L’association « MèTIS Europe » créée en 2005, vise à mettre en relation, associations, coopératives ayant vocation à prendre en compte des enfants et adolescents. Dans un document intitulé « la déclaration du Luxembourg » consultable sur : www.metis-europe.eu, en référence à la convention des Nations Unis sur les droits de l’enfant, elle fait part de la nécessité d’un travail institué pour répondre aux jeunes en général et à ceux ayant des besoins particuliers.

En conclusion, il semble important de ne pas parler de « désinstitutionnalisation  » pour mettre en avant  le développement d’actions personnalisées, diversifiées et dans le droit commun le plus souvent possible, pour les enfants handicapés.

Lionel DENIAU

Président d’Honneur AIRe

(1) André TURMEL « Le retour du conseil d’institution » – 1997 Université de Laval QUEBEC

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